“…solo Atena è nata Adulta!”| Rassegna di Patologia dell'Apparato Respiratorio

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Atena, figlia prediletta di Zeus, nasce già adulta dalla testa del padre. Tralasciando le turpi storie tra Zeus e Metis, quello che è chiaro è che l’infanzia di Atena non esiste e non influenza la sua vita di adulta e la sua capacità di guerriera.

La scelta di fare riferimento a questa dea, deriva dalla constatazione che, spesso, si crea una scissione, al momento della transizione, tra il passato clinico-anamnestico ed il presente di persone con patologie respiratorie croniche, che transitano dalla infanzia alla medicina dell’adulto, quasi che questo passaggio le facesse “rinascere adulte” agli occhi dei sanitari che le prendono in carico.

Questo è particolarmente vero e di facile comprensione, per esempio, per alcune patologie, quali l’asma bronchiale insorta in età evolutiva, omonima di quella dell’adulto, ma che oggi sappiamo rappresentare più di una entità clinica diversa.

In altri casi, si coglie una certa “sorpresa”, da parte della medicina dell’adulto, nel dover accogliere, nei propri ambulatori e strutture ospedaliere, persone con malattie, che coinvolgono in modo importante l’apparato respiratorio, e che, fino a pochi anni fa, erano appannaggio esclusivo dell’età pediatrica. Si tratta di un ampio spettro di condizioni cliniche, di durata imprevedibile, per lo più rare o senza una diagnosi. Un esempio è il/la bambino/a con insufficienza respiratoria cronica, in ventilazione a lungo termine, non invasiva o invasiva attraverso tracheostomia, che può essere affetto da una malattia metabolica, neuromuscolare, degenerativa in senso lato, e che l’avanzare della tecnologia o delle nuove terapie, conduce alla maggiore età. Questo particolare gruppo di persone, suscita importanti dilemmi etici, sia nell’età pediatrica che in quelle successive, che spesso non vengono affrontati in modo sistematico e rimangono senza risposta.

L’approccio, in questi casi, non può che essere multidisciplinare ed interdisciplinare, ed il ruolo dello pneumologo rimane centrale per garantire la funzione vitale fondamentale della respirazione. Il team pediatrico, negli anni, ha tessuto rete con il territorio, per rispondere ai bisogni globali del nucleo famigliare, che non si limitano ad aspetti puramente sanitari, ma implicano altresì il benessere psicologico e la realizzazione sociale. Si delinea perciò, per questa particolare categoria di pazienti, la necessità di una progettazione socio-sanitaria ad ampio raggio, che vada oltre le strette competenze tecniche dello pneumologo e che abbia come obiettivo il massimo benessere e la realizzazione di progetti di vita tendenti all’autonomia, ogniqualvolta sia possibile.

Infine, alcune patologie respiratorie, e non solo, dell’infanzia, già conosciute dalla medicina degli adulti, quali la fibrosi cistica, stanno invece cambiando la loro storia ed esprimendo, sempre di più, la necessità di decentralizzazione, almeno per alcuni aspetti della loro gestione, anche presso la pneumologia del territorio.

Con questa “miniserie”, proposta da sanitari che lavorano nel mondo pediatrico, si vuole quindi offrire ai Colleghi un percorso che, partendo da un articolo di principi generali sul concetto di transizione, arriva a calarli nella pratica clinica, affrontando argomenti quali appunto l’asma bronchiale, la fibrosi cistica, l’insufficienza respiratoria e la dipendenza da tecnologia, la patologia respiratoria cronica del pretermine.

Lo scopo è quello di dare informazioni, fare formazione e creare un dibattito che superi gli stretti limiti delle “consegne” tra due équipe curanti, del minore e dell’adulto, ma veda le possibili sinergie e scambi di competenze che in queste stesse équipe esistono e si concretizzano in azioni e reazioni molto importanti per i giovani con patologia respiratoria cronica.

L’auspicio è che questo dibattito possa proseguire nelle sedi che si riterranno più opportune, partendo dall’analisi scientifica e tecnica, per arrivare a proporre percorsi strutturati e “standard of care” condivisibili su tutto il territorio nazionale.