Cure palliative e realtà epidemiologica| Rassegna di Patologia dell'Apparato Respiratorio

Abstract

La popolazione mondiale invecchia sempre di più. Tra i 25 Paesi più vecchi al mondo, 22 sono in Europa e l’Italia, insieme con la Germania, detiene il primato. Ci si deve preparare ad una nuova realtà demografica ed epidemiologica, soprattutto per quanto riguarda le malattie croniche. I più recenti dati italiani indicano più di 20.000 persone decedute a causa di malattie respiratorie croniche nel 2014 (49% di tutte le malattie respiratorie) e un tasso di mortalità per Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) pari a 3,4 decessi per 10.000 residenti nel 2013. Gli studi epidemiologici di Pisa hanno messo in evidenza aumenti significativi della prevalenza di BPCO (da 2,1 nel periodo 1985-88 a 6,2% nel 2009-2011), di tosse cronica (da 11,4 a 16,5%) e di ostruzione bronchiale (da 10,8 nel 1991-92 a 22,1% nel 2009-2011). I ricoveri per insufficienza respiratoria sono aumentati da 12.103 nel 1997 a 135.929 nel 2014. Le Cure Palliative (CP) sono state istituite per venire incontro ai bisogni di malati con malattie inguaribili, ma in Italia più del 60% dei malati aventi diritto non ricorre ai servizi di CP (circa il 40% dei malati oncologici e oltre l’80% dei malati non-oncologici). L’88,2% dei malati, specialmente quelli più anziani, non conosce i riferimenti regionali per CP e la maggior parte dei decessi avviene negli ospedali per acuti, anche se il 76% dei pazienti preferirebbe morire nella propria casa. Attualmente, in Italia risultano 265 hospice, con 0,4 posti letto su 10.000 abitanti (standard stabilito, 0,6); vengono segnalati 544 centri per CP domiciliari, ma le realtà che effettivamente le erogano risultano essere 311. È necessario implementare in tutta Italia le CP, trattamento che oltre a migliorare la parte terminale della vita, è anche costo-efficace.

Introduzione

La popolazione mondiale invecchia sempre di più perché l’indice di natalità decresce e le persone vivono più a lungo. Dal 2012 al 2015 nel mondo la quota di persone con più di 65 anni è aumentata dall’8% all’8,5% ¹. Anche l’Italia è un Paese sempre più vecchio (Figura 1). Oltre un italiano su 5 (22%) ha più di 65 anni ed il 3,2% ne ha più di 85. Al 1° gennaio 2015, gli ultracentenari erano più di tre residenti su diecimila, molto più che triplicati dal 2002. La componente femminile è sempre la più numerosa. Tra i 25 Paesi più vecchi al mondo, 22 sono in Europa e l’Italia, insieme con la Germania, detiene il primato con un indice di invecchiamento (rapporto tra numero di residenti con più di 65 anni e numero di residenti con 0-14 anni, per 100) pari a circa 160. La Regione più anziana è la Liguria (28% di 65+, indice di invecchiamento 245), mentre al suo opposto si piazza la Campania (17,6%, 115) ². Tutti i dati relativi al contesto socio-demografico italiano sono disponibili sul database riguardante il sistema sanitario e la salute in Italia, strutturato in maniera tale da poter essere interrogato dal software “Health For All” (HFA), fornito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), adattato alle esigenze nazionali ³.

Con l’invecchiamento della popolazione ci si deve preparare ad una nuova realtà demografica ed epidemiologica, soprattutto per quanto riguarda le malattie croniche.

Con l’invecchiamento della popolazione ci si deve preparare ad una nuova realtà demografica ed epidemiologica, soprattutto per quanto riguarda le malattie croniche. Sempre più persone nella terza e quarta età sono costrette a convivere quotidianamente con patologie cronico-degenerative che conducono a gravi forme di fragilità e non autosufficienza.

I pazienti con BPCO ricevono minore assistenza domiciliare e minori CP rispetto ai pazienti con tumore polmonare, pur avendo sintomi comparabili quali dolore e difficoltà di respiro.

Le tre maggiori cause di declino verso il termine della vita sono le malattie oncologiche, le malattie neuro-degenerative (fragilità fisica e cognitiva) e l’insufficienza a livello d’organo, come nel caso delle malattie croniche e in particolare delle malattie respiratorie croniche come la Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO). Nel caso delle malattie oncologiche il declino avviene generalmente in un tempo molto più breve rispetto alle altre malattie croniche ⁴.

Conseguentemente, i pazienti con BPCO ricevono minore assistenza domiciliare e minori Cure Palliative (CP) rispetto ai pazienti con tumore polmonare, pur avendo sintomi quali dolore e difficoltà di respiro comparabili e a volte persino più invalidanti ⁵.

Epidemiologia delle malattie respiratorie oncologiche

Nel 2012 oltre 8 milioni di morti nel mondo sono state causate da cancro, con maggior frequenza attribuibile al tumore polmonare (più di un milione e mezzo di decessi) ().

In Italia, il tasso di mortalità per tumore a trachea/bronchi e polmoni nel 2013 è risultato essere di 5,5 per 10.000 (8,2 per i maschi e 2,3 per le femmine). Nel 2015 sono state calcolate una prevalenza di cancro polmonare pari a 235 su 100.000 persone per i maschi e di 99 per le femmine, ed una incidenza pari a 90 su 100.00 per i maschi e 37 per le femmine ³.

Epidemiologia delle malattie respiratorie non oncologiche

L’OMS riporta che nel 2015 circa 3 milioni di persone nel mondo sono morte a causa della BPCO, cioè il 5% di tutte le morti avvenute in quell’anno ⁶. Tuttavia, la BPCO è ancora una malattia sottostimata e, soprattutto, trascurata più di altre infermità di minor peso in tutto il mondo. Si prevede che, a causa dell’epidemia del fumo e dell’invecchiamento della popolazione (la grande maggioranza dei decessi per malattie respiratorie croniche si registra tra le persone di 65 anni o più), la BPCO diventerà la terza causa di morbilità entro il 2020.

Si prevede che, a causa dell’epidemia del fumo e dell’invecchiamento della popolazione, la BPCO diventerà la terza causa di morbilità entro il 2020.

Nel 2014, in Italia, più di 20.000 persone sono decedute a causa di malattie respiratorie croniche (49% di tutte le malattie respiratorie) ⁷. Le ultime stime di mortalità per BPCO (anno 2013) indicano un tasso di 3,4 decessi per 10.000 residenti (4,2 per i maschi e 1,7 per le femmine) ³. Tuttavia, questi dati sono sottostimati a causa della modalità di compilazione dei certificati di morte che riportano solo la causa terminale di morte. Infatti, considerando anche le altre cause riportate nel certificato di morte, quindi i pazienti deceduti con BPCO e non solo quelli deceduti per BPCO, la stima della mortalità associata a BPCO raddoppia ⁸.

Per quanto riguarda la prevalenza, si stima che in Europa essa vari dal 4% al 10%. In Italia, la BPCO colpisce circa 3,5 milioni di persone (38,8 per 1.000 persone, 153 per quanto riguarda le persone con più di 65 anni e 206 per quelle con più di 85 anni) ⁷. Le indagini epidemiologiche di Pisa hanno messo in evidenza aumenti significativi nella popolazione generale della prevalenza di BPCO (da 2,1 nel periodo 1985-88 e 2,6 nel periodo 1991-92 a 6,2% nel periodo 2009-2011), di tosse cronica (11,4, 14,4 e 16,5%) e di ostruzione bronchiale (da 10,8 nel periodo 1991-92 a 22,1% nel periodo 2009-2011) ⁹.

I dati ricavati dalle Schede di Dimissione Ospedaliera (SDO), pubblicati dal Ministero della Salute tramite i Rapporti annuali sull’attività di ricovero ospedaliero (), indicano che i ricoveri per BPCO sono progressivamente diminuiti negli anni (da 121.395 nel 1997 a 42.228 nel 2014). Tuttavia, da questo dato non si può stimare il peso della morbilità per BPCO in Italia, in quanto, nella maggior parte dei casi, i pazienti con BPCO ricoverati per riacutizzazioni sono stati classificati con il DRG (Diagnosis-Related Group) relativo all’insufficienza respiratoria, che, al contrario, mostra un andamento notevolmente in crescita (da 12.103 nel 1997 a 135.929 nel 2014) (Figura 2).

Consultando l’european Hospital Morbidity Database (HMDB), le cui valutazioni si basano sulla popolazione europea, il tasso di ricoveri per BPCO/bronchiectasie in Italia risulta estremamente basso (0,6 per 1.000 persone) rispetto agli altri Paesi europei e solamente Cipro mostra un tasso minore (0,2): il valore più elevato si riscontra in Romania (3,9), mentre in Francia il tasso risulta simile a quello italiano (0,8); valori intermedi si osservano in UK (1,7) e in Germania (2,0) ().

Per quanto riguarda altre malattie respiratorie croniche meno frequenti, ma altrettanto gravi, la Fibrosi Polmonare Idiopatica (FPI) colpisce persone di ogni etnia o gruppo sociale indifferentemente. Nel 2008, Meltzer et al., nella loro revisione sulla FPI, stimavano una prevalenza pari a circa 20 uomini e 13 donne su 100.000 nel mondo, con una incidenza pari a 11 e 7, rispettivamente ¹⁰. La mortalità a 5 anni della FPI è più elevata di quella del cancro intestinale (40%), del cancro della mammella (13%) e del cancro della prostata (2%), mentre non è molto dissimile da quella del cancro del polmone (85%).

La mortalità a 5 anni della FPI è più elevata di quella del cancro intestinale, della mammella e della prostata, mentre non è molto dissimile da quella del cancro del polmone.

Recentemente si è valutata un’incidenza compresa tra i 7 e i 16 casi per 100.000 abitanti, con una speranza di vita di circa due anni e mezzo. In Italia i nuovi casi all’anno sono stimati in circa 5.000 ().

Le cure palliative

Lo Studio Senti-MELC, sistema di monitoraggio delle cure di fine vita, si è posto come obiettivi generali la valutazione della qualità globale delle cure di fine vita, la stima di quante e quali cure e assistenza le persone ricevono al termine della vita ed il confronto con culture e abitudini di altri Paesi vicini ¹¹. Tale studio ha valutato che in Italia più del 60% dei malati aventi diritto non ricorre ai servizi specialistici palliativi: quasi il 40% dei malati oncologici e oltre l’80% dei malati non-oncologici.

Lo studio Senti-MELC ha valutato che in Italia più del 60% dei malati aventi diritto non ricorre ai servizi specialistici palliativi: quasi il 40% dei malati oncologici e oltre l’80% dei malati non-oncologici.

Chi richiede le CP accede al diritto, ma molti malati non ne sono a conoscenza, perché spesso le CP non vengono neppure proposte: come conseguenza, la maggior parte dei decessi avviene negli ospedali per acuti ¹².

Il Rapporto annuale edito nel 2015 dalla Federanziani Senior Italia riporta che l’88,2% dei malati, specialmente quelli più anziani, non conosce i Centri specialistici regionali per la terapia del dolore ¹³.

Lo studio Senti-MELC ¹¹ si è anche occupato di indagare su possibili preferenze, da parte dei pazienti, di dove trascorrere l’ultimo periodo della loro vita, ma la proporzione di pazienti che ha espresso, sotto diverse forme, tali preferenze è risultata piuttosto limitata (meno del 30%).

Uno studio multicentrico che ha coinvolto più di 9.000 soggetti della popolazione generale di Regno Unito, Fiandre, Germania, Italia, Olanda, Portogallo e Spagna, ha indagato sul luogo in cui le persone avrebbero desiderato terminare la propria vita, in un ipotetico scenario di malattia terminale. La maggior parte degli intervistati (76% in Italia) ha indicato come luogo preferito per morire la propria abitazione; seguivano, ma nettamente distaccati, l’hospice (12% in Italia), l’ospedale (6% in Italia), ed altri posti (case di cura o altro) ¹⁴.

Lo studio Senti-MELC ¹¹ ha messo in evidenza che, negli ultimi tre mesi di vita, il 59% dei pazienti viene spostato una o più volte, con crescita esponenziale del numero di malati che accedono all’ospedale con l’approssimarsi della morte. Solo un malato su 10 compie il tragitto inverso “da ospedale a casa”, e sempre uno su 10 cambia la sua destinazione “da casa a hospice”.

La maggior parte degli intervistati ha indicato come luogo preferito per morire la propria abitazione; seguivano, ma nettamente distaccati, l’hospice, l’ospedale ed altri posti.

I passaggi “da casa all’ospedale” in Italia rivelano più spesso il tentativo di prolungare la sopravvivenza, mentre in Belgio e Olanda lo scopo prevalente è quello di fornire una migliore palliazione al tempo di vita residuo.

Hospice in Italia

Sul sito della Federazione Cure Palliative Onlus () è possibile trovare la mappa interattiva degli hospice in Italia. Dati aggiornati al 2013 indicavano la presenza di 230 hospice e 2.524 posti letto disponibili, per un tasso di 0,4 posti letto per 10.000 abitanti, che risulta inferiore a quello che è stato stabilito come gold standard (0,6) (Tabella I). Attualmente, la mappa interattiva ne indica 265 (Figura 3), con maggior frequenza in Lombardia (n = 70) e minore in Valle D’Aosta (n = 1).

Attualmente la mappa interattiva indica 265 hospice in Italia, con maggior frequenza in Lombardia (n = 70) e minore in Valle D’Aosta (n = 1).

Il 47,3% degli hospice risulta collocato in strutture ospedaliere, il 14,6% in strutture socio-sanitarie o socio-assistenziali, il 10,9% in centri polifunzionali non ospedalieri e il 27,3% in strutture dedicate, autonome e logisticamente indipendenti.

Per quanto riguarda le CP domiciliari, le Aziende sanitarie locali segnalano 544 centri, ma il numero di centri identificati da una scheda anagrafica sono 379 e le realtà che effettivamente erogano CP domiciliari risultano essere 311 ¹⁵.

Costi

Per quanto riguarda i costi relativi agli hospice in Italia, su un campione di 126 hospice operativi è stata calcolata una spesa media di gestione giornaliera di degenza pari a 297 euro, con un minimo di 191 in Puglia ed un massimo di 409 in Trentino Alto Adige (Bolzano). Su un campione di 25 hospice operativi è stata fatta anche la valutazione della ripartizione della copertura dei costi di gestione: la spesa è risultata ripartita tra Sistema Sanitario Nazionale (85%), Enti Locali (1,2%), Enti privati (0,8%), donazioni spontanee/raccolte fondi (11,4%), capitale proprio (1,4%) e contributi di fondazioni bancarie (0,2%) ¹².

Studi effettuati in USA hanno messo in evidenza che l’uso delle CP in ospedale, oltre a venire incontro alle necessità dei pazienti, è associato ad un significativo risparmio di spesa ¹⁶, anche nei piccoli ospedali ¹⁷. Per i pazienti degenti in hospice, rispetto ai non degenti, si è osservata una minore spesa sanitaria dovuta a una minore necessità di cure ospedaliere (sia meno ricoveri sia meno giorni di degenza in caso di ricovero) ¹⁸.

In Italia, l’uso delle CP, l’assistenza in hospice e soprattutto quella domiciliare abbassano la spesa sostenuta dal nostro SSN.

Anche in Italia, l’uso delle CP, l’assistenza in hospice e soprattutto quella domiciliare abbassano la spesa sostenuta dal nostro SSN. In media, un giorno di ricovero in hospice può costare circa 300 euro, un giorno a domicilio circa 100 euro, mentre una giornata di ricovero in ospedale può costare dai 700 ai 900 euro. L’assistenza domiciliare risulta essere uno degli strumenti più efficaci e attuali per rispondere alle esigenze dei pazienti bisognosi di CP. L’home care, oltre che una netta riduzione dei costi, comporta un aumento significativo delle probabilità di decesso al domicilio, una aumentata soddisfazione dei pazienti e delle famiglie rispetto al fine vita e una riduzione degli accessi ospedalieri ¹⁹.

In Italia il ruolo ricoperto dalle associazioni no-profit è molto importante per lo sviluppo delle CP, poi strutturate attraverso la formalizzazione legislativa. La riduzione di spesa del SSN dovuta alle associazioni no-profit è notevole. Se prendiamo ad esempio la Fondazione ANT Italia Onlus si può calcolare che, in sua assenza, il SSN per un ricovero medio antecedente il decesso di circa 6 giorni sarebbe caricato di una spesa ulteriore di circa 1.650 euro per paziente deceduto in hospice e di 2.826 euro per paziente deceduto in ospedale.

Conclusioni

In sintesi, invecchiamento e fattori di rischio ambientali incrementano il carico socio-sanitario legato alle neoplasie e alle malattie respiratorie croniche. Le reti assistenziali esistono e si stanno consolidando, ma devono essere potenziate coinvolgendo strutture pubbliche e private, regioni e Servizio Sanitario Nazionale. Occorre strutturare i servizi al fine di soddisfare i criteri qualitativi e quantitativi identificati (standard assistenziali). È necessario implementare in tutta Italia le CP, trattamento che non solo migliora la qualità della parte terminale della vita, ma è anche costo-efficace.

Figure e tabelle

Figura 1.Andamento dell’indice di invecchiamento [(N 65+ anni/N 0-14 anni) x 100] in Italia. Fonte: HFA Italia ().

Figura 2.Andamento dei ricoveri ospedalieri ordinari per acuti. Fonte: Rapporti annuali sulla attività di ricovero ospedaliero ().

Figura 3.Hospice in Italia per Regione (Totale n = 265). Fonte:

Riferimenti bibliografici

1. He W, Goodkind D, Kowal P. An Aging World: 2015. U.S. Government Publishing Office, DC: Washington; 2016.
2. Rapporto Osservasalute. Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane, Università Cattolica di Roma; 2015. Publisher Full Text
3. Health for All (aggiornamento dicembre 2016).Publisher Full Text
4. Lal AA, Case AA. Palliation of chronic obstructive pulmonary disease. Ann Palliat Med. 2014; 3:276-85.
5. Weingaertner V, Scheve C, Gerdes V. Breathlessness, functional status, distress, and palliative care needs over time in patients with advanced chronic obstructive pulmonary disease or lung cancer: a cohort study. J Pain Symptom Manage. 2014; 48:569-81.
6. World Health Organization. Chronic obstructive pulmonary disease (COPD). Fact sheet.. 2016. Publisher Full Text
7. ISTAT. Mortalità per territorio di residenza..Publisher Full Text
8. Faustini A, Marino C, D’Ovidio M, Perucci CA. The concurrent COPD mortality doubles the mortality estimate from COPD as underlying cause in Lazio, Italy. Respir Med. 2007; 101:1988-93.
9. Maio S, Baldacci S, Carrozzi L. Respiratory symptoms/diseases prevalence is still increasing: a 25-yr population study. Respir Med. 2016; 110:58-65.
10. Meltzer EB, Noble PW. Idiopathic pulmonary fibrosis. Orphanet J Rare Dis. 2008; 3:8.
11. Bertolissi S, Miccinesi G, Giusti F. Come si muore in Italia. Storia e risultati dello studio Senti-MELC. Rivista SIMG. 2012; 2:17-34.
12. Hospice in Italia. Seconda rilevazione ufficiale. 2010. Publisher Full Text
13. Annual Report. Senior Italia. Federanziani. 2015. Publisher Full Text
14. Gomes B, Higginson IJ, Calanzani N. Preferences for place of death if faced with advanced cancer: a population survey in England, Flanders, Germany, Italy, the Netherlands, Portugal and Spain. Ann Oncol. 2012; 23:2006-15.
15. Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali. Le Cure Palliative domiciliari in Italia. Quaderno di Monitor. 2010; 26Publisher Full Text
16. Morrison RS, Penrod JD, Cassel JB. Cost savings associated with US hospital palliative care consultation programs. Arch Intern Med. 2008; 168:1783-90.
17. McGrath LS, Foote DG, Frith KH, Hall WM. Cost effectiveness of a palliative care program in a rural community hospital. Nurs Econ. 2013; 31:176-83.
18. Kelley AS, Deb P, Du Q. Hospice enrollment saves money for Medicare and improves care quality across a number of different lengths-of-stay. Health Aff (Millwood). 2013; 32:552-61.
19. Pannuti R. Qualità di vita del malato terminale e sostenibilità delle cure palliative: l’integrazione tra sanità pubblica e privato sociale. Evidence. 2015; 7:e1000118.