Tipologia e prevalenza dei servizi di assistenza domiciliare in pazienti affetti da insufficienza respiratoria cronica: survey nazionale AIPO| Rassegna di Patologia dell'Apparato Respiratorio

Abstract

Lo studio è stato disegnato per stabilire la tipologia dei servizi di follow-up/assistenza domiciliare a livello nazionale per i pazienti affetti da Malattie Respiratorie Croniche (MRC) in fase di Insufficienza Respiratoria Cronica (IRC). Un questionario dettagliato è stato inviato a diversi centri pneumologici pubblici o privati precedentemente identificati. Sono stati inviati questionari a 163 centri. Di questi, tra febbraio 2012 e novembre 2014, hanno risposto in 58 (36%), la maggior parte appartenente al nord del paese. Gran parte dei centri che erogano tali servizi è pubblico (50 su 56) ed eroga per il 54% solo servizi ambulatoriali, per il 26% servizi di assistenza domiciliare respiratoria e per il 14% servizi di telemedicina; questi ultimi quasi esclusivamente presenti nel nord del paese. 27 centri su 56 erogano a domicilio solo ausili o dispositivi medici, 13 centri erogano anche personale abilitato, ma per periodi limitati nel tempo e 16 centri per un periodo di tempo indefinito. Durante il periodo di studio sono stati seguiti circa 22.400 pazienti così suddivisi: 42% BPCO di cui l’85% in OTLT (Ossigenoterapia a Lungo Termine) ed il 15% in VM (Ventilazione Meccanica) invasiva o non invasiva; 44% OSAS in CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) notturna; 5,5% malattie neuromuscolari di cui il 65% SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) in VM invasiva o non invasiva; 5,2% sindrome obesità-ipoventilazione e 2% malattie della gabbia toracica in VM invasiva o non invasiva. Altre patologie in VM rappresentano l’1% del totale. Il 20% dei pazienti seguiti è in VM (invasiva o non invasiva) determinando, a livello nazionale, una prevalenza di 23/100.000 abitanti. Solo il 12,5% dei centri ritiene che i servizi forniti per pazienti con MRC in fase di IR siano adeguati alle esigenze dei pazienti. In conclusione, i risultati mostrano una situazione estremamente eterogenea in relazione alla presenza di sistemi organizzativi regionali diversi a causa di mancata o incompleta legislazione in merito. È possibile sottolineare anche dati incoraggianti in merito a forme di follow-up dedicato uniformemente distribuite sul territorio nazionale soprattutto per i pazienti in ventilazione meccanica a domicilio; tali dati sono in aumento rispetto ad indagini precedenti.

Introduzione

Negli ultimi decenni si è assistito ad un aumento dei pazienti con patologie respiratorie in fase di Insufficienza Respiratoria Cronica (IRC) ed il ricorso all’ossigenoterapia e/o alla ventilazione meccanica a lungo termine ^1-5. Queste terapie richiedono per la loro gestione un notevole impegno sia di risorse economiche che umane ^{6 7}.

Si sono sviluppati numerosi progetti di assistenza domiciliare con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita, la sopravvivenza e ridurre il numero delle ospedalizzazioni.

Per questi motivi si sono sviluppati numerosi progetti di follow-up e di assistenza domiciliare con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita, la sopravvivenza e ridurre il numero delle ospedalizzazioni ^{8 9}. Un buon sistema di monitoraggio e di cura nel tempo verso questi pazienti comporta diversi tipi di assistenza non necessariamente alternativi tra loro, ma anche complementari, che si distinguono per la maggiore o minore intensità del supporto assistenziale, per il numero e la competenza specifica degli operatori coinvolti e per il tipo di persona/paziente a cui si rivolgono ^10-12. Nella realtà italiana sono stati proposti e realizzati diversi modelli di follow-up e di assistenza che prevedono diversi livelli di intensità di cura: semplice ambulatorio dedicato; programmi di telemedicina/telesorveglianza per dimissioni protette di pazienti con IR a rischio di ospedalizzazione ^{13 14}; programmi di Assistenza Domiciliare Respiratoria (ADR) integrata ad elevata intensità o di Ospedalizzazione Domiciliare (OD) erogati, di solito, a pazienti ventilatore-dipendenti in un’ottica di continuità di cure ospedale e territorio ^{15 16}. Le informazioni sulla realizzazione, sviluppo, diffusione e dimensione sul territorio nazionale di questi programmi assistenziali, attualmente incomplete e sporadiche, potrebbero avere importanti ricadute non solo conoscitive, ma anche organizzative e di contrattazione a livello di politica sanitaria ¹⁷.

Le informazioni sui programmi assistenziali domiciliari potrebbero avere importanti ricadute, organizzative e di contrattazione a livello di politica sanitaria.

A tal fine il Gruppo di studio AIPO (Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri) Pneumologia Riabilitativa e Assistenza Domiciliare ha eseguito questa survey a livello nazionale per cercare di fare luce sulla realtà dell’assistenza domiciliare rivolta a pazienti con malattie respiratorie affetti da IRC.

Metodi

Per la realizzazione della survey sono state identificate e censite le seguenti modalità di follow-up e di assistenza domiciliare non necessariamente alternative tra loro:

1. ambulatorio dedicato;
2. telemedicina/telesorveglianza;
3. ADR ad alta intensità ed OD così come definito dal documento di consenso nazionale ¹⁰.

I dati sono stati raccolti attraverso la diffusione di un questionario di identificazione dei centri. I centri pneumologici pubblici o privati, cui inviare i questionari di rilevazione dei dati, sono stati identificati in diversi modi:

1. utilizzando l’elenco AIPO dei centri pneumologici, pubblici o privati e convenzionati;
2. tramite le segnalazioni dei Presidenti Regionali AIPO cui era stato rivolto l’invito ad identificare e coinvolgere, nella propria regione di appartenenza, la maggior parte dei centri pneumologici che assistono pazienti con IRC in Ossigenoterapia a Lungo Termine (OTLT) domiciliare e/o Ventilazione Meccanica Domiciliare (VMD) a lungo termine.

È stato possibile fare una stima del numero dei centri che erogano qualche forma di assistenza/follow-up per pazienti con malattie respiratorie croniche in fase di IRC e calcolare le loro caratteristiche.

Il questionario chiedeva se il centro erogasse una qualsiasi forma di assistenza/follow-up a pazienti con IRC in OTLT e/o VMD, come precedentemente indicato. A risposta affermativa, il centro veniva invitato a rispondere alle domande del questionario in tutte le sue parti. In questo modo è stato possibile fare una stima del numero dei centri che erogano qualche forma di assistenza/follow-up per pazienti con Malattie Respiratorie Croniche (MRC) in fase di IRC e calcolare le loro caratteristiche; la prevalenza dei pazienti in OTLT, VMD invasiva e non invasiva ed in CPAP. La prevalenza dei pazienti in OLT e VMD veniva calcolata in base alla popolazione che ogni centro riferiva di servire.

Contenuto della survey

La stesura della survey è stata stilata dagli Autori ed approvata dal Consiglio Nazionale AIPO nel giugno 2011. La survey conteneva domande riguardanti:

1. il centro stesso (tipo di istituzione, regione di appartenenza, anno di inizio del servizio, popolazione servita);
2. la gestione del servizio (pubblica, privata; ospedaliera, territoriale);
3. le caratteristiche del servizio erogato (fornitura di soli ausili e/o protesi; ausili e/o protesi e personale medico a tempo determinato o indeterminato);
4. la tipologia del servizio erogato (ambulatorio dedicato, telemedicina/telesorveglianza, ADR, OD) e le prestazioni erogate dal servizio;
5. il personale dedicato (medici, infermieri, fisioterapisti);
6. le patologie trattate (Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva o BPCO, patologie neuromuscolari, Obesity-Hypoventilation Syndrome o OHS, malattie della gabbia toracica come cifoscoliosi, fibrotorace, toracoplastica, Obstruction Sleep Apnea Syndrome o OSAS);
7. i livelli di intensità di cura come definiti dal documento di consenso nazionale ¹⁰;
8. la valutazione qualitativa della capacità del servizio di rispondere alle esigenze dei pazienti (Si, Parziale, No) e le possibili ragioni, in caso di risposta negativa o parziale.

Tempistica della survey e raccolta dei dati

I dati sono stati raccolti attraverso la diffusione in formato elettronico di un questionario inviato ai centri identificati insieme ad una lettera di istruzioni. I questionari completati venivano rispediti nello stesso modo agli Autori dello studio. Per quanto riguarda i tempi di realizzazione, tra gennaio e marzo 2011 vi è stata la stesura del questionario da parte dei coordinatori della survey, approvata dalla direzione nazionale dell’AIPO nel giugno 2011. La presidenza AIPO ha inviato, successivamente, una lettera di presentazione dello studio ai Presidenti delle Sezioni Regionali con l’obiettivo di individuare, nel proprio territorio, i centri pneumologici cui inviare il questionario. A partire dal mese di febbraio 2012 i coordinatori dello studio hanno inviato i questionari ai centri pneumologici così identificati. La deadline di raccolta dei questionari è stata il 30 novembre 2014.

Analisi statistica

I dati sono stati presentati in valore assoluto, media e DS, e percentuale assoluta.

Risultati

Percentuale di risposta alla survey

Sono stati inviati 163 questionari: ne sono stati ricevuti 58, pari al 36% del totale.

I centri che hanno risposto coprono una popolazione stimata di 19.500.000 abitanti, pari al 32% della popolazione.

I centri che hanno risposto coprono una popolazione stimata di 19.500.000 abitanti, pari al 32% della popolazione. Il 43% dei questionari proviene dal nord del paese, il 24% dal centro, il 19% dal sud e il 14% dalle isole (Figura 1).

Caratteristiche dei centri e dei servizi erogati

L’inizio delle attività ambulatoriali dedicate e/o dei servizi di assistenza domiciliare, riportato da 50 centri, avveniva nel 28% dei casi (14 centri) fra il 1985 ed il 1999, nel 72% dopo il 2000 (36 centri). 54 centri su 58 hanno riportato la natura, pubblica o privata, del servizio erogato. 50 centri sono a gestione pubblica, 1 privata e 3 mista (Figura 2a). I servizi vengono erogati da strutture territoriali in 18 casi, ospedaliere in 11 casi e miste ospedale/territorio in 26 casi, in relazione alla diversa organizzazione dei servizi sanitari. 3 centri non hanno risposto (Figura 2b). Di questi, 27 centri forniscono a domicilio solo ausili e dispositivi, 13 anche personale, ma in modo episodico per un tempo limitato al periodo post dimissione e 16 centri erogano ausili, dispositivi e personale per un periodo di tempo indefinito. 2 centri non hanno riportato la tipologia di servizio erogato (Figura 3).

Per quanto riguarda il personale impiegato, solo 6 centri (10%) hanno personale dedicato.

Per quanto riguarda il personale impiegato, solo 6 centri (10%) hanno personale dedicato. I 56 centri che hanno risposto riportano che vengono impiegati 80 medici (media 1,4), 86 infermieri (media 1,6) e 23 terapisti (media 0,5).

Patologie e trattamento

Vengono seguiti circa 22.400 pazienti così suddivisi: 42% BPCO di cui l’85% in OTLT ed il 15% BPCO in VM Invasiva (VMI) o Non Invasiva (VMNI); 44% OSAS in CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) notturna. 5,5% malattie neuromuscolari di cui il 65% Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) in VMI o VMNI, OHS 5,2% e 2% malattie della gabbia toracica in VMI o VMNI. Altre patologie in VM rappresentano l’1% del totale.

Vengono seguiti circa 22.400 pazienti di cui il 42% affetto da BPCO, il 44% da OSAS ed il 5,5% da malattie neuromuscolari, prevalentemente sclerosi laterale amiotrofica (65%).

Il 20% dei pazienti seguiti sono in VM (invasiva o non invasiva) determinando a livello nazionale una prevalenza di 23/100.000 abitanti.

Tipologia di servizi di follow-up/assistenza domiciliare

54 centri (93%) forniscono prestazioni professionali in un ambulatorio dedicato, 26 centri (45%) forniscono servizi più complessi di ADR, nessun centro riporta servizi di ospedalizzazione domiciliare così come definiti dal documento AIPO di consenso ¹⁰, in 14 centri sono presenti servizi di telemedicina, 4 centri non hanno risposto.

L’accesso domiciliare dello specialista pneumologo è presente nel 39% dei casi (22 centri) (Figura 4a). Per quanto riguarda i programmi di ADR, personale infermieristico specializzato è presente nel 35% dei casi (20 centri) (Figura 4a), mentre solo il 17% (10 strutture) dei centri che erogano tale servizio dispone di un program-manager e il 19,5% di un case-manager (11 strutture) (Figura 4b). Un piano di dimissioni personalizzato con presa in carico del paziente è presente solo nel 39% di questi ed un centro di riferimento per i pazienti nel 41%. Nel 40% di questi sono presenti programmi di istruzione e verifica dei caregiver (19 strutture) e solo il 32% è in possesso di una banca dati accessibile (17 centri) (Figura 4b).

Per quanto riguarda la sicurezza e la gestione del rischio, i diversi centri con programmi di ADR riportano la prescrizione di un secondo ventilatore, quando indicato nel 39% dei casi (22 centri); nel 37% (21 centri) un gruppo elettrogeno di continuità e nel 27% dei casi (15 centri) è codificato un piano per le emergenze (es. black out elettrico); mentre solo nel 18% esiste una valutazione del processo decisionale ed audit regolari (10 centri) (Figura 5). 14 centri (24%) dispongono di un servizio di telemedicina, con una maggiore distribuzione al nord con 7 centri in Lombardia che seguono il 94% della totalità dei pazienti (1.362 pazienti) (Figura 6a).

54 centri (93%) forniscono prestazioni professionali in un ambulatorio dedicato, 26 centri (45%) forniscono servizi più complessi di ADR, nessun centro riporta servizi di ospedalizzazione domiciliare.

Nella maggior parte dei casi si tratta semplicemente della presenza di una linea telefonica dedicata; mentre la registrazione e trasferimento di dati biologici si ha solo nella metà dei casi e la presenza di personale h24 in solo 2 centri (Figura 6b).

Intensità di cura

In questi centri vengono seguiti 37% di pazienti OSAS in CPAP, 26% di pazienti ipossiemici con O₂ < 2 L/min, 16% di pazienti con O₂ > 2 L/min.

Per quanto riguarda i pazienti in VMD, non in CPAP, 863 (19%) sono in VM per via Tracheostomica (VMT), il 58% per > 16 ore/die. I pazienti in VMNI sono 3.642 (81%), dei quali il 74% per meno di 16 ore/die (Figura 7).

Criticità

Solo il 12,5% dei centri ha sottolineato che il servizio risponde completamente alle esigenze dei pazienti, parzialmente nel 55% dei casi e negativamente nel 32%.

Solo il 12,5% dei centri ha sottolineato che il servizio risponde completamente alle esigenze dei pazienti, parzialmente nel 55% dei casi e negativamente nel 32%.

I centri che hanno risposto in modo parzialmente o totalmente negativo hanno individuato come criticità la mancanza di linee guida regionali nel 37,5% (22 centri), la mancanza di risorse finanziarie adeguate nel 64% (37 centri), la mancanza di personale medico ed infermieristico dedicato, rispettivamente nel 64% (37 centri) e nel 77% (45 centri) e la mancanza di programmi condivisi con ente erogatore/pagatore nel 44% (26 centri) (Figura 8).

Discussione

Questa indagine aveva lo scopo ambizioso di mostrare una fotografia, a livello nazionale, dei servizi di continuità assistenza per pazienti affetti da MRC in fase di insufficienza respiratoria, ed in particolare per coloro che utilizzano la VMD.

L’indagine ha raggiunto 58 centri con buona distribuzione sul territorio nazionale, interessando una popolazione maggiore di 19 milioni.

Il primo dato rivela che la maggior parte dei centri che erogano la tipologia di servizi censiti è situata nel Nord Italia, con un progressivo calo in percentuale rispettivamente al Centro, Sud e isole. La maggior parte di questi servizi è a gestione pubblica, solo in 2 casi esclusivamente privata. Inoltre, il numero di questi servizi ha visto un aumento sempre maggiore a partire dagli anni 2000, molto probabilmente in relazione all’impulso dato ai programmi di assistenza domiciliare integrata da parte della legislazione nazionale e regionale ^{13 14}.

La maggior parte dei centri che erogano la tipologia di servizi censiti è situata nel nord Italia, con un progressivo calo in percentuale rispettivamente al centro, sud e isole.

Per quanto riguarda l’aspetto principale, e cioè la tipologia dei servizi erogati, si può notare come il 93% dei centri che seguono pazienti con MRC sia dotato almeno di servizi ambulatoriali dedicati, ospedalieri o territoriali, mentre meno della metà dichiari la presenza di servizi di ADR, così come delineati dalle linee guide nazionali ¹⁰ e solo un terzo dichiari la presenza di servizi di telemedicina; questi ultimi ancora una volta localizzati prevalentemente nel nord del paese.

L’analisi delle prestazioni erogate è poi estremamente eterogenea in rapporto verosimilmente alle diverse politiche locali di follow-up e assistenza. Nella maggior parte dei casi vengono forniti a domicilio solo ausili e dispositivi, molto meno personale, medico o infermieristico, per l’assistenza a domicilio con protocolli e procedure specifiche, e quindi difficilmente inquadrabili in programmi di ADR vera e propria.

Da più di vent’anni questi piani di cure domiciliari dedicati a pazienti con IRC hanno dimostrato in vari Paesi europei la capacità di diminuire la mortalità, migliorare la qualità di vita e ridurre il numero delle ospedalizzazioni in questi pazienti ^18-20.

Questi risultati, condivisi da conferenze di consenso ²¹, sono dovuti a programmi strutturati che prevedono tutta una serie di procedure e step (valutazione di fattibilità, piano di dimissioni, istruzioni/verifiche del caregiver, piano delle emergenze e dei rischi) necessaria per assicurare la possibilità di rispondere alle esigenze dei pazienti, particolarmente dei più complessi come quelli in VMD ^{10 21 22}.

L’analisi dei dati di questa survey per quanto riguarda i programmi di ADR mostra come solo in una minoranza dei casi siano presenti gli elementi fondamentali di funzionamento (program manager e case-manager) e sicurezza (istruzione del caregiver, piano per le emergenze e rischio clinico), mentre nella maggior parte dei casi si possono configurare solamente come dimissioni protette ¹⁰.

Anche per quanto riguarda la telemedicina, nella maggior parte dei casi si tratta di programmi molto limitati (linea telefonica dedicata) e non la messa in rete di personale medico/infermieristico ed apparecchiature mediche ed informatiche per trasmettere dati biologici remoti a fini diagnostici e terapeutici ^{23 24}.

Per quanto riguarda le patologie croniche responsabili di IR, nella metà dei casi si tratta di BPCO in OD; mentre il 15% di questi pazienti risulta essere in VMD a lungo termine, invasiva o non invasiva, in accordo con la survey europea sui pazienti in VMD ²⁵, nonostante i dati della letteratura non mostrino vantaggi per questi pazienti, per lo meno in termini di sopravvivenza ²⁶.

La richiesta di ventilazione meccanica domiciliare è aumentata significativamente dal 2002 al 2009.

Tra le patologie neuromuscolari in VMD, la maggior parte è composta da pazienti affetti da SLA, mentre OHS rappresenta, anche in base a questa survey, un fenomeno in espansione ²⁷.

A tal proposito, i dati europei più recenti, comunicati al meeting mondiale di Barcellona del 2009 indicano che la richiesta di VMD è aumentata significativamente dal 2002 al 2009 ²⁸. Questi dati correlano con quelli del più importante registro sulla insufficienza respiratoria, l’ANTADIR francese, che mostra come i pazienti in VMD siano aumentati da 21/100.000 nel 2002 a 32/100.000 del 2006 ¹. Analogamente, i dati del registro della Regione Lombardia indicano un incremento da 18/100.000 del 2002 a 29/100.000 del 2006, in perfetta linea con i dati francesi.

Ad esempio, i dati della Regione Lombardia indicano un incremento della richiesta di VMD da 18/100.000 del 2002 a 29/100.000 del 2006.

I dati riportati da questa survey che mostrano una prevalenza di 23/100.000, in netto aumento rispetto ai dati italiani riportati dalla survey europea del 2005 (3,9/100.000) ²⁵, sono in perfetto accordo con questo trend; nella maggior parte dei casi si tratta di pazienti in VMNI.

Nonostante questo aumento la VMD è disponibile, nel mondo reale, per meno del 20% dei malati, comunque in netto miglioramento rispetto al dato di dieci anni fa che si attestava sulla metà (10%).

La ventilazione meccanica domiciliare è disponibile, nel mondo reale, per meno del 20% dei malati che ne avrebbero indicazione.

Probabilmente una maggiore disponibilità di risorse sia umane che strumentali, una legislazione più favorevole e lo sviluppo di linee guida regionali e nazionali per quanto riguarda la VMD hanno favorito lo sviluppo di questo servizio ^{13 14 29}.

Infine, pochi centri (il 12,5%) ritengono che i servizi forniti per questi pazienti con MRC in fase di IR siano adeguati alle esigenze dei pazienti, indicando nella mancanza di risorse umane (in media 1 medico ed 1 infermiere non sempre dedicato), di una legislazione appropriata e di programmi condivisi fra ente erogatore e pagatore (ASL) le carenze maggiori.

In conclusione, l’obiettivo di questo lavoro era quello di mostrare una fotografia a livello nazionale dei servizi dedicati a pazienti con MRC in fase di IR. I risultati hanno mostrato una situazione estremamente eterogenea in relazione alla mancanza di database basati su registri ad hoc, alla presenza di sistemi organizzativi regionali diversi e alla mancanza o incompleta legislazione in merito. Occorre sottolineare i dati incoraggianti riferiti alla presenza di qualche forma di follow-up dedicato uniformemente distribuito sul territorio nazionale; tali dati sono infatti in aumento rispetto ad indagini precedenti. L’aumento dei pazienti dimessi in VM indica una maggior attenzione alle problematiche cliniche e sociali di questi pazienti.

Figure e tabelle

Figura 1.Distribuzione per regione e per area dei centri ADR in studio. I box numerici su ogni regione si riferiscono ai questionari inviati/ricevuti.

Figura 2a.Gestione del servizio in base all’organizzazione (NR: non rilevato).

Figura 2b.Gestione del servizio in base alla struttura.

Figura 3.Servizi erogati in base a personale, dispositivi e ausili. A: ausili; D: dispositivi medici; P Ep: personale per un tempo determinato; P Ind: personale per un tempo indefinito.

Figura 4a.Struttura organizzativa ADR: componenti dei programmi per continuità di cure.

Figura 4b.Struttura organizzativa ADR: componenti dei programmi per struttura.

Figura 5.Sicurezza e gestione del rischio ADR.

Figura 6a.Distribuzione del servizi di telemedicina in Italia.

Figura 6b.Caratteristiche del servizio di telemedicina.

Figura 7.Livelli di intensità di cure (VMT: Ventilazione Meccanica tramite Tracheostomia; VMNI: Ventilazione Meccanica Non Invasiva; H: ore di ventilazione).

Figura 8.Valutazione delle criticità.

Riferimenti bibliografici

1. Chailleux E, Fauroux B, Binet F. Predictors of survival in patients receiving domiciliary oxygen therapy or mechanical ventilation. A 10 year analysis of ANTADIR observatory. Chest. 1996; 109:741-9.
2. Gasperini M, Clini E, Zaccaria S. Mechanical ventilation in chronic respiratory insufficiency: report on an Italian nationwide survey. Monaldi Arch Chest Dis. 1998; 53:394-9.
3. Ambrosino N, Clini E, Gigliotti F. Gruppo di studio Riabilitazione Respiratoria AIPO. Raccomandazioni per la ventilazione meccanica domiciliare. Aggiornamento anno 2003. Parte 1. Rass Patol App Respir. 2003; 18:368-75.
4. Clini E, Gigliotti F, Lanini B. Gruppo di studio Riabilitazione Respiratoria AIPO. Raccomandazioni per la ventilazione meccanica domiciliare. Aggiornamento anno 2003. Parte 2. Rass Patol App Respir. 2003; 18:461-70.
5. Make BJ, Hill NS, Goldberg AI. Mechanical ventilation beyond the intensive care unit: report of a consensus conference of the American College of Chest Physicians. Chest. 1998; 113:289s-344s.
6. National Association for Home Care. Basic statistic about home care.Publisher Full Text
7. Farrero E, Escarrabil J, Prats E. Impact of a hospital-based home-care program on the management of CODP patients receiving long-term oxygen therapy. Chest. 2001; 119:364-9.
8. Fauroux B, Howard P, Muir JF. Home treatment for chronic respiratory insufficiency: the situation in Europe in 1992. Eur Respir J. 1994; 7:1721-2.
9. Thomè B, Dykes AK, Hallberg IR. Home care with regard to definition, care recipients, content and outcome: systematic literature review. J Clin Nurs. 2003; 12:860-72.
10. Gruppo di Studio AIPO Riabilitazione e cure domiciliari. Assistenza Domiciliare Respiratoria: documento di consenso. Rass Patol App Respir. 2010; 25:84-101.
11. ATS Documents. Statement on home care for patients with respiratory disorders. Am J Respir Crit Care Med. 2005; 171:1443-64.
12. Pierson DJ. Home respiratory care in different countries. Eur Respir J. 1989; 2:630s-636s.
13. Regione Lombardia. Definizione delle linee guida per la Ventiloterapia meccanica domiciliare. Decreto n. 5358 (12/03/01) della Direzione Generale Sanità.
14. Regione Veneto. Linee guida regionali sul trattamento a domicilio con nCPAP nella sindrome da apnee ostruttive nel sonno. D.G.R n. 4285 del 29/12/04.
15. Vitacca M, Fiorenza D. Valutazione e trattamento delle malattie neuromuscolari e malattia del motoneurone in ambito pneumologico.. AIPO Ricerche Edizioni: Milano; 2012.
16. Galavotti V, Guffanti E. Valutazione e trattamento delle malattie neuromuscolari e malattia del motoneurone in ambito pneumologico. AIPO Ricerche Edizioni: Milano; 2012.
17. Ministero della Salute.
18. Elkan R, Kendrick D, Dewey M. Effectiveness of home-based support for older people: systematic review and meta-analysis. BMJ. 2001; 323:719-25.
19. Weingarten S, Henning J, Badamgarav E. Interventions used in disease management programmes for patients with chronic illness which one works? Meta-analysis of published reports. BMJ. 2002; 325:925-33.
20. MacIntyre EJ, Asadi L, McKim DA, Bagshaw SM. Clinical outcome associated with home mechanical ventilation: a systematic review. Can Respir J. 2016;6547180.
21. Make Bj, Hill NS, Goldberg AI. Mechanical ventilation beyond the intensive care unit. Report of a Consensus Conference of the ACCP. Chest. 1998; 113:289s-344s.
22. Lewarsky JS. Steps to promote home mechanical ventilation management program (HMV). Chest. 2007; 132:671-6.
23. Shaw DK, Heggestad-Hereford JR, Southard DR. American Association of Cardiovascular and Pulmonary Rehabilitation telemedicine position statement. J Cardiopulm Rehabil. 2001; 21:261-2.
24. Vitacca M, Scalvini S, Spanevello A, Balbi B. Telemedicine and home care: controversies and opportunities. Breathe. 2006; 3:148-58.
25. Lloyd-Owens SJ, Donaldson GC, Ambrosino N. Patterns of home mechanical use in Europe: result from the Erovent Survey. Eur Respir J. 2005; 25:1025-31.
26. Clini E, Sturani C, Rossi A. The Italian multicentre study on noninvasive ventilation in chronic obstructive pulmonary disease patients. Eur Respir J. 2002; 20:529-38.
27. Janssens JP, Derivaz S, Breitenstein E. Changing patterns in long-term noninvasive ventilation: a 7 years prospective study in the Geneva Lake area. Chest. 2003; 123:67-79.
28. Escarrabil J. Organization and delivery of home mechanical ventilation. Breathe. 2009; 6:36-42.
29. Rigaud-Bully C. Home mechanical ventilation. Arnette Blackwell: Parigi; 1995.